Recém-nascidos com deficiência em uma unidade de terapia intensiva neonatal: a percepção dos pais sobre a alta hospitalar
Resumo
Objetivou-se identificar como foi percebida pelas famílias a alta hospitalar dos RN s com deficiência da UTIN, no ano de 2012, e analisar o impacto na continuidade e integralidade do cuidado desta criança. Trata-se de um estudo qualitativo, participaram dez famílias, a coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e análise temática de conteúdo identificando-se as categorias: A revelação do diagnóstico de deficiência do recém-nascido, que tem como subcategorias "O sofrimento da família" e "A deficiência de informações sobre o diagnóstico"; e O momento da alta hospitalar da criança com deficiência, que tem como subcategorias "A qualidade das orientações recebidas durante a internação e alta hospitalar" e "A continuidade do cuidado após a alta hospitalar". Identificou-se que o processo de revelação de diagnóstico de deficiência é doloroso, emerge sentimentos negativos e acarreta sofrimento para a família; o diagnóstico foi considerado confuso, as informações foram insuficientes ou de difícil compreensão, o que aumenta a angústia dos familiares, sugerindo a necessidade de capacitação da equipe para melhor auxiliar aos pais neste momento crítico. Quanto ao momento da alta hospitalar, os pais consideraram que receberam poucas orientações sobre cuidados, direitos e encaminhamentos, e que não se sentiam preparados para os cuidados demandados pelos filhos. Constatou-se ainda, fragilidade no sistema de referência e contrarreferência na UTIN, o que prejudica a continuidade e integralidade do atendimento prestado. O estudo contribuiu para ampliar o conhecimento sobre a temático e oferecer subsídios para a melhoria na atenção à saúde da criança com deficiência.