Cuidado de enfermagem à criança com necessidades especiais de saúde: demandas de educação em saúde de familiares
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2011-12-21Metadatos
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As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) representam uma
clientela emergente que possui demandas de cuidados no domicílio, apontando a relevância de
preparar o familiar para esse cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que objetivou
conhecer as demandas de educação em saúde dos familiares/cuidadores necessárias para o
processo de cuidado domiciliar às CRIANES; descrever o processo de cuidado desenvolvido
pelos familiares/cuidadores a estas crianças; discutir as implicações da fragilidade clínica e
das vulnerabilidades das CRIANES para o cuidado profissional a criança e sua família na
perspectiva da educação em saúde para manutenção da vida no cotidiano. Para a produção dos
dados optou-se pelo Método Criativo Sensível (MCS) mediado pelas Dinâmicas de
Criatividade e Sensibilidade (DCS). As DCSs conjugam técnicas consolidadas de pesquisa
qualitativa tais como: entrevista coletiva, observação participante e discussão grupal. As
DCSs desenvolvidas foram a Corpo Saber e a dinâmica Costurando Estórias. A primeira
objetiva dimensionar o processo de cuidar no espaço domiciliar e a segunda visa explicitar
problemas e dificuldades individuais que possam ter raízes sociais coletivas. Os sujeitos do
estudo foram dez familiares/cuidadores de CRIANES internadas na Unidade de Internação
Pediátrica (UIP) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) na época da produção dos
dados. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso (AD) em sua corrente Francesa. Na
condução do estudo seguiu-se a Resolução 196/96, que regulamenta a realização de pesquisa
envolvendo seres humanos. Os resultados apontaram duas dimensões do processo de cuidado
de CRIANES: na primeira, os familiares/cuidadores desenvolvem um cuidado de preservação
da vida dessas crianças, pautado na (pré)ocupação. Por meio da (super)proteção da
CRIANES, os familiares acreditam que podem reduzir os agravos à saúde da criança. Nessa
dimensão, o cuidado (sobre)natural provém do somatório de esforços desses familiares, que
realizam cuidados de natureza contínua e complexa para a manutenção da vida da criança, abdicando das atividades profissionais e dos desejos pessoais. A espiritualidade emergiu
como um suporte para amenizar o sofrimento. Na segunda dimensão, tem-se que a rede
familial da CRIANES é restrita aos familiares mais próximos, como os pais, avós, tias e
madrinhas; e que as demandas de educação em saúde para o cuidar partem da experiência, o
saber da experiência feita; e a rede de atenção básica à saúde encontra-se desarticulada, não
conseguindo atender à demanda desta clientela. Conclui-se que para os familiares/cuidadores
de CRIANES a dimensão subjetiva do processo de cuidado sobrepõe-se aos saberes técnicos.
Para eles, mais do que realizar um procedimento, o importante está em aprender a conviver
com a nova situação e na manutenção da vida da criança. Recomenda-se a reestruturação do
sistema de referência e contrarreferência e que os profissionais de enfermagem reconheçam a
dimensão subjetiva do processo de cuidado de CRIANES pelos familiares/cuidadores no
contexto do domicílio, possibilitando a estas crianças uma vida com mais qualidade.