dc.creator | Halberstadt, Bianca Fraga | |
dc.date.accessioned | 2021-05-03T10:11:26Z | |
dc.date.available | 2021-05-03T10:11:26Z | |
dc.date.issued | 2019-07-12 | |
dc.identifier.uri | http://repositorio.ufsm.br/handle/1/20751 | |
dc.description.abstract | The arrival of a child with Down Syndrome (DS) inaugurates several daily changes in the
family environment, social and psychological issues, causing frustrations and impacts on the
parents, threatening their mental health and well-being. Therefore, the objective of this study
is to analyze the functionality of the DS children in relation to mobility, self-care and social
function, correlating the effects of the therapeutic history of children, parental adaptation to
the disability and occupational performance of the parents. This research is a crosssectional,
descriptive, quantitative study. Participants included 30 children aged 10 months to
7 years with DS. Data collection was performed in three municipalities in the interior of Rio
Grande do Sul, in institutions responsible for monitoring these children in the public health
system. Parents responded to the Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI), the
Canadian Measurement of Occupational Performance (COPM), the Parental Adaptation
Scale for Child Disability (PASCD), and an interview about the socioeconomic aspects and
data on therapy that the child was submitted. The results of the research indicated that the
children present better performance in the area of mobility and more delay in the area of selfcare.
The socioeconomic and educational level of the parents influences the development of
the child in his social functions and in the access of the families to the leisure. The mothers
are the primary caregivers of children and families have greater difficulty in dealing with the
diagnosis. In contrast, it is easy to see the capacities of the children, especially when the
children have better levels of self-care and social function. The occupational problems of the
parents are mainly in the area of productivity. The socioeconomic, educational level and the
leisure activity of the parents influence the development of the child in his social functions.
Families receiving social support have more independent children in self-care. The study
concluded that it is necessary for each child and his / her family to have access to the
different professions. In order to do so, it is incumbent upon each professional to evaluate
and refer the children to the care that will be a priority and will meet the needs of the child
and his / her family. The socioeconomic level of the parents and their leisure can be a crucial
factor for the development of communication and child socialization, besides providing wellbeing
and strengthening of the family bond. Professionals must be attentive to the aspects
that permeate the diagnosis and the difficulties in the occupational performance of the
parents, acting in a global way to meet the family needs. The support network is crucial for
the well-being of families, being associated with higher levels of independence of the child in
self-care. | eng |
dc.description.sponsorship | Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES | por |
dc.language | por | por |
dc.publisher | Universidade Federal de Santa Maria | por |
dc.rights | Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International | * |
dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ | * |
dc.subject | Criança | por |
dc.subject | Funcionalidade | por |
dc.subject | Pais | por |
dc.subject | Síndrome de Down | por |
dc.subject | Child | eng |
dc.subject | International classification of functioning | eng |
dc.subject | Parents | eng |
dc.subject | Down syndrome | eng |
dc.title | A funcionalidade de crianças com síndrome de down: histórico terapêutico, adaptação parental à deficiência e desempenho ocupacional dos pais | por |
dc.title.alternative | The functionality of children with down syndrome: therapeutic history, parental adaptation to the deficiency and occupational performance of the parents | eng |
dc.type | Dissertação | por |
dc.description.resumo | A chegada de um filho com Síndrome de Down (SD) inaugura diversas modificações
cotidianas, no que tange o ambiente familiar, social e nas questões psicológicas,
provocando frustrações e impactos nos genitores, ameaçando sua saúde mental e bemestar.
Por isso, o objetivo deste estudo foi analisar a funcionalidade de crianças com SD no
que tange a mobilidade, ao autocuidado e à função social, em relação ao histórico
terapêutico da criança, à adaptação parental à deficiência do filho, aos aspectos
socioeconômicos e ao desempenho ocupacional dos pais. Esta pesquisa configura-se como
um estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa. Participaram 30 genitores de
crianças com SD com idade de 10 meses a sete anos. A coleta de dados foi realizada em
três municípios do interior do RS, em instituições responsáveis pelo acompanhamento
dessas crianças no sistema público de saúde. Os pais responderam ao Inventário de
Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), à Medida Canadense de Desempenho
Ocupacional (COPM), a Escala de adaptação parental à deficiência do filho (EPAD) e uma
entrevista acerca dos aspectos socioeconômicos e dados sobre a terapia que a criança foi
submetida. Os resultados da pesquisa indicaram que as crianças apresentam melhor
desempenho na área de mobilidade e maior atraso na área do autocuidado. Grande parte
das terapias são de cunho estrutural focadas na criança com inserção da família. Contudo,
as terapias instrumentais centradas na criança proporcionaram maior independência em
autocuidado. A profissão de maior acesso foi a Fonoaudiologia e de menor inserção foi a
Terapia Ocupacional. A Fisioterapia foi a profissão de início mais precoce e de maior
duração. As mães são as principais cuidadoras e as famílias apresentam maior dificuldade
em lidar com o diagnóstico. Em contraponto, apresentaram facilidade em enxergar as
capacidades dos filhos, principalmente quando as crianças possuem melhores níveis de
autocuidado e função social. Os problemas ocupacionais dos pais são, principalmente, na
área da produtividade. Os níveis socioeconômicos e de escolaridade e o exercício do lazer
dos pais influenciam o desenvolvimento da criança em suas funções sociais. Famílias que
recebem apoio social tem filhos mais independentes em autocuidado. O estudo permitiu
concluir que é necessário que cada criança e sua família tenham a oportunidade de acesso
às diferentes especialidades terapêuticas. Para tanto, há a incumbência de cada profissional
avaliar e encaminhar as crianças para os atendimentos que serão prioridade e suprirão as
necessidades da criança e de sua família. O nível socioeconômico dos pais e o lazer
exercido por eles podem ser um dos fatores cruciais para o desenvolvimento da
comunicação e socialização infantil, além de propiciar bem-estar e fortalecimento do vínculo
familiar. É preciso que os profissionais estejam atentos aos aspectos que permeiam o
diagnóstico e as dificuldades no desempenho ocupacional dos pais, atuando de forma global
a suprir as necessidades familiares. A rede de apoio é crucial para o bem estar das famílias,
estando associada a maiores níveis de independência da criança em autocuidado. | por |
dc.contributor.advisor1 | Moraes, Anaelena Bragança de | |
dc.contributor.advisor1Lattes | http://lattes.cnpq.br/4262448037922838 | por |
dc.contributor.advisor-co1 | Souza, Ana Paula Ramos de | |
dc.contributor.advisor-co1Lattes | XXXXXXXXXXXXXX | por |
dc.contributor.referee1 | Figueiredo, Mirela de Oliveira | |
dc.contributor.referee1Lattes | XXXXXXXXXXXXXXX | por |
dc.contributor.referee2 | Santos Filha, Valdete Alves Valentins dos | |
dc.contributor.referee2Lattes | XXXXXXXXXXXXXX | por |
dc.creator.Lattes | http://lattes.cnpq.br/8796554878352168 | por |
dc.publisher.country | Brasil | por |
dc.publisher.department | Fonoaudiologia | por |
dc.publisher.initials | UFSM | por |
dc.publisher.program | Programa de Pós-Graduação em Distúrbios da Comunicação Humana | por |
dc.subject.cnpq | CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FONOAUDIOLOGIA | por |
dc.publisher.unidade | Centro de Ciências da Saúde | por |