Cuidado à criança que tem HIV/aids em tratamento com terapia antirretroviral: cotidiano do ser-familiar-cuidador
Resumo
O objetivo foi compreender a significação para o familiar cuidador diante do cuidado à criança que tem HIV/aids em terapia antirretroviral (TARV). Investigação qualitativa fenomenológica fundamentada no referencial teórico-filosófico-metodológico de Martin Heidegger. Sujeitos da pesquisa foram familiares cuidadores de crianças que realizam acompanhamento no ambulatório de pediatria no Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM/RS/BRASIL). A produção dos dados ocorreu no período de janeiro a julho de 2013, por meio de entrevista fenomenológica com 10 familiares cuidadores. Desenvolveu-se análise heideggeriana, sendo que, na compreensão vaga e mediana o familiar da criança que tem HIV/aids em TARV, desvelou que a vivência do cuidado significa que depois que iniciou a medicação a criança leva uma vida normal, faz tudo o que as outras crianças fazem. Obedece a uma rotina, tem hora certa para dar a medicação e para os demais cuidados. No começo foi difícil enquanto não acertaram a medicação e tinham dificuldades com a ingesta. Foi difícil conviver com a doença, não saber a quem recorrer, precisou da ajuda dos familiares e dos profissionais. Com o tempo observa, descobre, aprende e fica tranquilo, pois a criança aceita o remédio. Tem medo do preconceito, por isso oculta o diagnóstico tanto da criança quanto da família e dos outros. Tem que dar mais atenção à criança do que a si mesmo. Na análise interpretativa o familiar se revela sendo cuidador mostra que a criança é e faz tudo como todas as outras, desvelando-se no modo de ser da impessoalidade. Estabelece uma rotina para manter o tratamento e a saúde da criança mantendo-se empenhado no mundo das ocupações. Se mostra no modo da curiosidade quando observa o cotidiano do cuidado à criança e assim aprende e com isso, revela-se tranquilo quando a criança aceita e solicita o medicamento. Isso faz com que a criança tenha uma vida normal o que a mantém na interpretação pública do impessoal. Diante do fato de ter que conviver com a doença, a vivência de ser-familiar-cuidador se desvela no modo da facticidade, pois está diante de um fato lançado e se mostra ser-com quando conta com o auxílio dos demais familiares. Nessa vivência se mostra no modo de disposição do medo, perpassando pelo pavor, horror e terror quando pensa na revelação do diagnóstico, nas consequências que isso possa acarretar no cotidiano da criança e no preconceito, assim, acaba ocultando o diagnóstico da criança, permanecendo na silenciosidade. O ser-familiar-cuidador ao se ocupar com os cuidados com a criança deixa de cuidar de si, perdendo-se no modo de ser da inautenticidade. A inautenticidade presente na cotidianidade do cuidado carrega o ser-familiar-cuidador para fazer como os outros acham que tenha que ser feito, não se revelando na sua singularidade. Salienta-se a necessidade dos profissionais de saúde em desenvolver diálogo voltado não apenas à medicação e tratamento, mas também que facilitem a compreensão da situação por meio de grupos educativos, consultas e oficinas. Sugere-se estimular o envolvimento de outras pessoas próximas à criança que possam realizar e dividir esse cuidado com o familiar cuidador.