“Uma coisa que nunca imaginei na nossa vida”: a vivência das famílias não doadoras frente à morte encefálica
Abstract
Atualmente, o número de transplantes de órgãos com doador cadáver no Brasil vem aumentando a cada ano. Com base em dados do Ministério da Saúde, nos últimos dez anos, de 2004 a 2014, o número de transplantes realizados no Brasil cresceu 63,8%, no caso de doadores efetivos. Assim, mencionar a doação de órgãos é falar de um assunto importante para famílias, tanto para as que doam os órgãos, as que não doam como as que recebem, pois elas estão diretamente ligadas a esse processo, já que é a família que decide sobre a doação ou não. Para que a doação se efetive, o paciente deve estar com diagnóstico de morte encefálica, o que corresponde à morte efetiva da pessoa. Nesse contexto, a morte, para a família gera implicações na reação e no ajustamento em relação a experiência. O objetivo do estudo é compreender a experiência de famílias não doadoras de órgãos frente à morte encefálica. Trata-se de uma pesquisa descritiva, de caráter qualitativo, fundamentada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. O local do estudo foi a Unidade de Terapia Intensiva Adulto (UTI-A) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM). Os participantes do estudo foram famílias que tiverem o seu familiar diagnosticado com morte encefálica e negarem a doação de órgãos, podendo esse tempo variar entre 2 anos a 15 dias da experiência vivida. Diante disso o número total de familiares entrevistados foi de 11, totalizando 6 famílias. A coleta de dados foi realizada no período de abril a novembro de 2016, através de uma entrevista do tipo narrativa. A análise de dados foi realizada por meio da narrativa com a perspectiva de formação de categorias com ênfase no conteúdo. A Resolução 466/12 foi respeitada e a coleta de dados começou somente após a aprovação do projeto pelo comitê de ética em pesquisa. Através da análise dos dados surgiram os seguintes temas e subtemas. Tema 1: A incerteza do que pode/poderá acontecer composto pelos subtemas: Uma situação desconhecida e inesperada, A esperança e A decisão pela não doação. Que evidenciam que as famílias vivenciam uma situação inesperada e desconhecida, sendo difícil, chocante e triste, perpassando juntamente dela a esperança desse o momento do acidente até a decisão pela não doação. O Tema 2: Sabendo que não tem mais volta: da confirmação da morte encefálica a morte como fato consumado, composto pelos subtemas: O desligamento dos aparelhos e “Eles ligavam para buscar o corpo”: A morte propriamente dita, ficando evidente que as famílias sofrem com a perda, e o desgaste se torna visível pelo desligamento dos aparelhos ou tempo de espera pelo corpo, mostrando que a perda gera uma reação em cada familiar e que o apoio da família e de pessoas desconhecidas é essencial para o enfrentamento do processo de morte encefálica e doação de órgãos. Com isso foi possível compreender a experiência de famílias não doadoras de órgãos frente a morte encefálica, sendo algo que elas nunca imaginaram viver.
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