A funcionalidade de crianças com síndrome de down: histórico terapêutico, adaptação parental à deficiência e desempenho ocupacional dos pais
Resumo
A chegada de um filho com Síndrome de Down (SD) inaugura diversas modificações
cotidianas, no que tange o ambiente familiar, social e nas questões psicológicas,
provocando frustrações e impactos nos genitores, ameaçando sua saúde mental e bemestar.
Por isso, o objetivo deste estudo foi analisar a funcionalidade de crianças com SD no
que tange a mobilidade, ao autocuidado e à função social, em relação ao histórico
terapêutico da criança, à adaptação parental à deficiência do filho, aos aspectos
socioeconômicos e ao desempenho ocupacional dos pais. Esta pesquisa configura-se como
um estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa. Participaram 30 genitores de
crianças com SD com idade de 10 meses a sete anos. A coleta de dados foi realizada em
três municípios do interior do RS, em instituições responsáveis pelo acompanhamento
dessas crianças no sistema público de saúde. Os pais responderam ao Inventário de
Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), à Medida Canadense de Desempenho
Ocupacional (COPM), a Escala de adaptação parental à deficiência do filho (EPAD) e uma
entrevista acerca dos aspectos socioeconômicos e dados sobre a terapia que a criança foi
submetida. Os resultados da pesquisa indicaram que as crianças apresentam melhor
desempenho na área de mobilidade e maior atraso na área do autocuidado. Grande parte
das terapias são de cunho estrutural focadas na criança com inserção da família. Contudo,
as terapias instrumentais centradas na criança proporcionaram maior independência em
autocuidado. A profissão de maior acesso foi a Fonoaudiologia e de menor inserção foi a
Terapia Ocupacional. A Fisioterapia foi a profissão de início mais precoce e de maior
duração. As mães são as principais cuidadoras e as famílias apresentam maior dificuldade
em lidar com o diagnóstico. Em contraponto, apresentaram facilidade em enxergar as
capacidades dos filhos, principalmente quando as crianças possuem melhores níveis de
autocuidado e função social. Os problemas ocupacionais dos pais são, principalmente, na
área da produtividade. Os níveis socioeconômicos e de escolaridade e o exercício do lazer
dos pais influenciam o desenvolvimento da criança em suas funções sociais. Famílias que
recebem apoio social tem filhos mais independentes em autocuidado. O estudo permitiu
concluir que é necessário que cada criança e sua família tenham a oportunidade de acesso
às diferentes especialidades terapêuticas. Para tanto, há a incumbência de cada profissional
avaliar e encaminhar as crianças para os atendimentos que serão prioridade e suprirão as
necessidades da criança e de sua família. O nível socioeconômico dos pais e o lazer
exercido por eles podem ser um dos fatores cruciais para o desenvolvimento da
comunicação e socialização infantil, além de propiciar bem-estar e fortalecimento do vínculo
familiar. É preciso que os profissionais estejam atentos aos aspectos que permeiam o
diagnóstico e as dificuldades no desempenho ocupacional dos pais, atuando de forma global
a suprir as necessidades familiares. A rede de apoio é crucial para o bem estar das famílias,
estando associada a maiores níveis de independência da criança em autocuidado.
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