Fortalecendo-se para seguir a vida: experiência de famílias ao conviver com familiar adulto com estomia por câncer intestinal

Abstract

This study's general aim was to comprehend the experience of families to live with the adult family member with stoma because of intestinal cancer, and as specific aims, to know meanings attributed, by the family, to the experience of living with an adult family member with stoma because of intestinal cancer; to elaborate a substantial theory of family experiences on living with the adult family member with stoma because of intestinal cancer; and to construct propositions to guide family care of people with intestinal stomas. It is an interpretivist research that used Symbolic Interactionism as theoretical referential and Grounded Theory as methodological referential. Data collection occurred in the period of July 2018 to August 2019, mediated the construction of genome, ecomap and in depth interviews developed at home of 12 families resided in two cities in the countryside of Rio Grande do Sul, Brazil, that lived with an adult family member with stoma because of intestinal cancer. Data were organized in the software NVivo12.x86 and analyzed following constant comparative method and the Glaseriana proposal developed in two steps: substantive codification (open and selective) and theoretical codification. In the theoretical codification, an interrelation of concepts through family of theoretical code, denominated process. During the data analysis, memorandum and diagrams. Research was approved by the Research Ethics Committee under the feedback number 2.760.036. Results of the study enabled to elaborate the the substantive theory denominated “Strengthening oneself to go on with life: experience of families living with an adult family member with stoma for intestinal cancer” constituted by the concepts: Unveiling a (un) known world, Facing obstacles, Looking for alternatives to help in the new condition, Getting support, Developing ways to take care (if) and Recognizing the need to follow life, which correspond to the theoretical codes: origin, confrontation, protection , adaptation and continuation. The theory has a central concept “Taking care from interactions” that enables to integrate the other concepts and represent the body of actions developed by families based in one's behavior, values and beliefs of how one's experience is signified as a family nucleus, in an unusual way, living with a family member with stoma for intestinal cancer. The experience of families is a processual, dynamic and continuous phenomenon, that is being constructed through time through phases that interrelate, resulting in movements that strengthen families to follow life. It is understood that the substantive theory elaborated contributes to the understanding of the families' experience by presenting a comprehensive level of knowledge to the multiprofessional team that provides assistance in this particular area. Thus, it can assist in effective practices for people with ostomy and their families based on the dimensions explored, in addition to subsidizing the continuity of care within the health care network.

Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de las familias que conviven con un familiar adulto con una ostomía por cáncer intestinal, y como objetivos específicos, conocer los significados atribuidos por la familia a la experiencia de convivir con un familiar adulto con una ostomía por cáncer intestinal; desarrollar una teoría sustancial de la experiencia de las familias que viven con un familiar adulto con estoma por cáncer intestinal; y construir propuestas para orientar el cuidado de la familia de personas con ostomía intestinal. Se trata de una investigación interpretativa que utilizó el Interaccionismo Simbólico como marco teórico y la Teoría Fundamentada como marco metodológico. La recolección de datos se llevó a cabo de julio de 2018 a agosto de 2019, mediante la construcción de un genograma, ecomap y entrevista en profundidad realizada en el domicilio de 12 familias residentes en dos ciudades del interior de Rio Grande do Sul, Brasil, que convivían con un familiar. adulto con estoma por cáncer intestinal. Los datos se organizaron en el software NVivo12.x86 y se analizaron siguiendo el método comparativo constante y la propuesta glaseriana desarrollada en dos etapas: codificación sustantiva (abierta y selectiva) y codificación teórica. En la codificación teórica, la interrelación de conceptos se evidenció a través de la familia de código teórico, llamado proceso. Durante el análisis de datos, se utilizaron memorandos y diagramas. La investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación con el dictamen número 2.760.036. Los resultados del estudio permitieron elaborar la teoría sustantiva denominada “Fortalecimiento para seguir con la vida: experiencia de familias que conviven con un familiar adulto con una ostomía por cáncer intestinal” que consta de los conceptos: Desvelar un mundo (no) conocido, Enfrentar obstáculos, Buscar alternativas para asistir en la nueva condición, Obtener apoyo, Desarrollar formas de cuidar (si) y Reconocer la necesidad de seguir la vida, que corresponden a los códigos teóricos: origen, confrontación, protección, adaptación y continuación. La teoría tiene como concepto central “Cuidar desde las interacciones”, que permite integrar los demás conceptos y representa el conjunto de acciones que desarrollan las familias en base a sus comportamientos, valores y creencias de cómo ha transcurrido su experiencia como núcleo familiar, inusual, vivir con un familiar con estoma por cáncer intestinal. La experiencia de las familias es un fenómeno procedimental, dinámico y continuo, que se construye en el tiempo por fases que se interrelacionan, dando como resultado movimientos que fortalecen a las familias para continuar la vida. Se entiende que la teoría sustantiva elaborada contribuye a la comprensión de la experiencia de las familias al presentar un nivel de conocimiento integral al equipo multiprofesional que brinda asistencia en esta área en particular. De esta forma, puede ayudar en prácticas efectivas para personas con ostomía y sus familias en función de las dimensiones exploradas, además de subsidiar la continuidad de la atención dentro de la red asistencial.